Information till forskningspersoner

Information till forskningspersoner

Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. På den här sidan får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Inom forskningsprojektet Att förstå epilepsi. Kunskap, utbildning och stigmatisering, 1950–2020 som är finansierat av Vetenskapsrådet (Dnr 2023-04547) och som bedrivs vid Malmö och Stockholms universitet 2024-2027 kommer det att användas källmaterial från följande institutioner och arkiv:

• Margarethahemmet och Vilhelmsro under tidsperioden 1950–1980: protokoll, inskrivningsböcker samt kommunikation från skolhemmen
• Svenska Epilepsiförbundet (1950–2020): arkivmaterial som finns på Riksarkivet
• Stora Sköndal: arkivmaterial som finns i Stora Sköndals egna ägo
• Erstagården: arkivmaterial som finns på Centrum för Näringslivshistoria
• Karolinska sjukhuset, Serafimerlasarettet, Sahlgrenska sjukhuset och Lunds universitetssjukhus (1950–1980): patientjournaler från de neurologiska och psykologiska klinikerna.

Vid etikprövning har det bedömts att användning av de här materialen i forskning endast kan medföra ett begränsat integritetsintrång. Det betyder att det inte finns någon stor risk för att känsliga uppgifter skulle kunna spridas, vilket gör det rimligt att använda ett så kallat opt-out-förfarande för denna studie.

Opt-out-förfarande betyder att det är de som inte vill delta i studien som hör av sig och meddelar detta och att eventuella personuppgifter från dessa personer därefter sorteras bort alternativt inte insamlas.

Nedan följer information om forskningsprojektet samt om hur forskningspersoner ska göra för att meddela att de inte vill ge tillstånd till att uppgifter används i studien.

Vad är det för projekt?

I forskningsprojektet Att förstå epilepsi. Kunskap, utbildning och stigmatisering, 1950–2020 undersöks hur kunskapen om sjukdomen epilepsi har påverkat tillgången till skola och utbildning för personer med epilepsi samt hur detta har förändrats över tid i Sverige. Vi studerar hur läkare, politiker, institutionspersonal, journalister och medlemsorganisationer har tänkt och skrivit om människor med epilepsi och deras skolgång samt hur personer med epilepsi och/eller deras familjer reagerade på detta. Syftet är att förstå hur läkare, politiker, institutionspersonal, journalister samt medlemsorganisationen Svenska Epilepsiförbundet påverkade tillgången till utbildning för människor med epilepsi mellan 1950 och 2020. Studiens frågeställningar är:

1. Hur såg kunskapsproduktionen om epilepsi inom medicinvetenskap, institutionsväsende, intresseorganisation, media och statlig verksamhet ut över tid 1950–2020? Vilka kontinuiteter finns det över tid och var sker förändring?
2. Vilka konsekvenser får kunskapsproduktionen för möjligheten för personer med epilepsi att få tillgång till utbildning (och därefter komma in på arbetsmarknaden) under denna tid? I vilken mån och hur försökte medlemsorganisationen Svenska Epilepsiförbundet, personer med epilepsi och/eller deras familjer påverka denna tillgång?

Forskningshuvudman för projektet är Malmö universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Forskningen är godkänd av Överklagandenämnden för etikprövning (Dnr 3.1-2024-090).

Hur går projektet till?

För att svara på frågeställningarna analyseras ett stort textmaterial. Detta består huvudsakligen av arkivmaterial i form av:

• protokoll, inskrivningsböcker samt kommunikation från skolhemmen Margarethahemmet och Vilhelmsro under tidsperioden 1950–1980
• arkivmaterial från Svenska Epilepsiförbundet (1950–2020)
• arkivmaterial från Stora Sköndal och Erstagården
• patientjournaler från de neurologiska och psykologiska klinikerna vid Karolinska sjukhuset, Serafimerlasarettet, Sahlgrenska sjukhuset och Lunds universitetssjukhus (1950–1980)

Möjliga följder och risker med att delta

I källmaterialen kan det förekomma känsliga personuppgifter. Då vi är vana vid att hantera sådant källmaterial och följer de lagar och riktlinjer som finns på området bedömer vi att det inte finns någon risk för att medverkande individer kan identifieras av utomstående.

Vad händer med dina uppgifter?

Projektet kommer att samla in uppgifter som bedöms behövas för att besvara studiens syfte och frågeställningar. Detta betyder att de känsliga personuppgifter som kan finnas i materialen kan komma att samlas in.

Insamling kommer ske genom att vi tar anteckningar, skriver av delar och/eller fotograferar av källmaterialet.

Personnamn byts ut

Patientjournalerna kommer att delas in i två grupper. Vad gäller nu icke levande personer kommer detta material att pseudonymiseras av oss, medan det är arkivinstitutionerna själva, det vill säga Karolinska sjukhuset, Serafimerlasarettet, Sahlgrenska sjukhuset och Lunds universitetssjukhus som kommer pseudonymisera de journaler som gäller nu levande personer. Övriga material kommer också att pseudonymiseras av oss.

Att pseudonymisera betyder att vi byter ut förekommande personnamn mot andra, fiktiva namn alternativt mot siffror. Den så kallade ”kod-nyckeln”, en lista som gör att vi kan se vilka fiktiva namn avser vilka personer, kommer förvaras inlåst i kassaskåp på Institutionen för socialt arbete, Malmö universitet. Våra anteckningar från källorna samt eventuella fotografier kommer förvaras på krypterade och säkra mappar på Malmö och Stockholms universitets servrar.

I publikationer inom projektet kommer inga namn eller andra uppgifter som kan göra att individer identifieras finnas med. Materialet kommer som längst att sparas till 2037. Efter detta kommer allt material att förstöras.

Personuppgiftsansvar

Ansvarig för dina personuppgifter är Malmö universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta Matilda Svensson Chowdhury. Dataskyddsombud nås på dataskyddsombud@mau.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får du information om resultatet av projektet?

Projektets resultatet kommer att presenteras i vetenskapliga artiklar och på nationella och internationella konferenser. Information om eventuella publikationer kan fås genom att kontakta forskningsledare Matilda Svensson Chowdhury.